sajnos létezik egy betegség (porphyria), ami által nem mehetek napra mert a bőröm és az az alatti szövet elég. Ez egy haemoglobin rendellenesség, vagyis a véremben van a hiba, nem tudja kiszűrni a fényt és mint egy élő nagyító szívom magamba a napot.
Szobában élem az életem, nyár az nekem maga a pokol, szó szerint, aki akar nézhet képeket a guglin, de jó tanácsként: ne vacsora közben.
Embertelen egy betegség, jelenleg 34-en vagyunk magyarországon regisztrálva és én vagyok a legidősebb.
Kívánom, hogy senkinek ne kelljen megtapasztalni ezt a fájdalmat és lelki ürességet, hogy még a közértbe se mehet ki...
Ajánlom a holdfény fia című filmet Brad Pittel (ez nem a betegség, hanem az élet minőséget mutatja be).
Tepes is ebben a kórban szenvedett. |